Santé

L’histoire de Cloé, 11 ans, atteinte d’une leucémie, qui aimerait tant que son voisin n’épande plus de pesticides

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Cloé, 11 ans, habite à Saint-Nolff, une petite commune de 4000 habitants dans le sud de la Bretagne. Depuis un an, elle lutte contre une leucémie. Ses parents, soutenus par un collectif citoyen, aimeraient que leur voisin cesse d’épandre des pesticides près de chez eux. Récit.

Ce matin, Cloé a enfilé une robe rouge à pois blancs. Puis elle a serré un foulard assorti sur sa tête sans cheveux. D’une voix claire et très assurée, l’enfant de 11 ans explique que les médicaments qu’elle prend sont parfois écœurants : « À boire, c’est pas bon, ça me fait vomir ». Certains lui donnent le cafard. Ces jours-là, elle ne veut, ni ne peut plus rien faire. Elle craque, et rêve de redevenir « comme avant ». Avant qu’on ne lui diagnostique un cancer, qui l’a tirée des bancs de l’école, privée de ses ami.es, et qui a bouleversé sa vie et celle de toute sa famille, dans la petite commune de 4000 habitants, Saint-Nolff, près de Vannes (Morbihan), où elle réside.

De longues semaines à l’hôpital

En octobre 2019, Cloé était fatiguée. Ses parents la pensaient anémiée. Elle avait en fait une leucémie. Ce cancer du sang, lié à un dysfonctionnement de certaines cellules de la moelle osseuse, est le cancer le plus répandu parmi les enfants, dont la plupart tombent malades entre deux et cinq ans. Le taux de guérison est d’environ 80 %. « Ils nous ont annoncé ça brutalement, un samedi matin, à l’hôpital de Vannes. Le lundi suivant, on était à Rennes et on est restés six semaines », retrace Isabelle, la mère de Cloé.

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Il a d’abord fallu faire un prélèvement de moelle osseuse, pour affiner le diagnostic, puis Cloé est passée en salle d’opération, pour qu’on lui pose un cathéter. Planté à la base de son petit cou, côté droit, il sert pour les injections en intraveineuse de la chimiothérapie. Toutes les semaines, depuis presque un an, il faut aller changer le pansement qui maintient ce cathéter à l’abri. « Quand on détache le pansement, ça tire, précise Isabelle. La peau est si fine à cet endroit que le cathéter bouge. Ça fait très mal. On s’efforce de porter son attention ailleurs mais sincèrement, c’est très dur. Parfois on doit tenir notre enfant. Il arrive que cela prenne une heure et demie. Chaque semaine. »

Des effets secondaires multiples

Autres souvenirs pénibles pour Isabelle : les moments où l’on enfonce une aiguille dans le dos de sa fille pour lui injecter directement des anticancéreux dans la moelle épinière. Pour affronter ces moments difficiles, Cloé a posé deux conditions : elle veut être prévenue le matin, pour se préparer, et elle veut qu’on l’avertisse au moment où on la pique. « La dernière fois, le médecin ne l’a pas prévenue. Elle a bougé. C’était compliqué. Elle a dû rester assise à faire le dos rond pendant une heure et demie pour que l’on finisse par y arriver…. »

Les médicaments administrés lors des traitements de chimio détruisent les cellules cancéreuses, ou limitent leur croissance. Mais d’autres cellules, saines, peuvent aussi être attaquées par ces médicaments très puissants ; les cellules capillaires par exemple (d’où la perte des cheveux) [1]. « Au cours des premiers rendez-vous, on en prend plein la tête, se remémore le père, Stéphane. On nous donne plein d’infos, on nous liste tous les effets indésirables. Quand on sort de là, on est à ramasser à la petite cuillère. »

Dessin de Cloé, début septembre 2020

« Nous avons de la chance, notre fille répond à la chimiothérapie, se rassure Isabelle. Les cellules cancéreuses sont bien détruites, et elle parvient ensuite à reconstituer son stock de cellules saines. » Il arrive néanmoins que l’enfant vomisse, refuse de manger ou se sente épuisée. « Elle traverse des phases d’état dépressif, ajoute son père. Et sa masse musculaire fond rapidement. Quand son état le permet, on essaie de faire un petit tour dehors avec elle, chaque jour, pour qu’elle marche. »

Une vie de famille bouleversée

Une partie de la chimio de Cloé se fait par ingestion de sirop, et peut donc avoir lieu à la maison. Deux fois par semaine, la petite fille reçoit la visite de Françoise Guilloux, enseignante à la retraite, qui l’aide à avancer dans son travail scolaire. Françoise est par ailleurs présidente d’une association environnementale locale, Saint-Nolff 21. Elle aussi a eu un enfant atteint d’une maladie grave. «  Je connais la contrainte des hospitalisations, les incertitudes, les médicaments que les enfants ne supportent pas, dit-elle. Quand on a un enfant malade, on se sent souvent très seul.e. On est exclu de la société. »

Les parents de Cloé ont été contraints de revoir toute leur organisation professionnelle. Salarié chez Enedis, Stéphane est en télétravail tous les matins, tandis qu’Isabelle concentre son activité de paysagiste l’après-midi. Installée à son compte, elle a enregistré une sacrée chute d’activité. « Pour son grand frère, qui est très attentif avec sa sœur, c’est difficile aussi, bien sûr. Nous ne sortons plus, ne faisons plus de week-ends ni de vacances en famille. À un moment donné, on a cru qu’il avait attrapé la Covid-19, il était obligé de manger tout seul dehors. »

Tout le monde est tenu d’appliquer de très strictes règles d’hygiène, pour protéger Cloé, dont le système immunitaire sort des chimios très affaibli. « Nous n’arrêtons pas de faire le ménage », soupire Isabelle, qui fait les courses tôt le matin, pour croiser le moins de monde possible. « Ce n’est pas très agréable cette vie-là, dit-elle doucement. J’espère que cela ne va pas durer trop longtemps. »

Une question dévore les parents : qu’est-il donc arrivé à notre enfant ?

Leurs mille et une précautions ne suffisent pas toujours. Ces trois derniers mois, Cloé a été hospitalisée deux fois pour « aplasie fébrile » : incapable de lutter contre la moindre infection, son corps monte en température. « Dès qu’elle dépasse 38°, on doit filer à l’hôpital où elle est mise sous antibiotiques. Ensuite, il faut rester tant que son taux de globules blancs n’est pas remonté. La dernière fois, en août, cela a duré 15 jours. C’est dur pour elle, alors qu’il faisait si beau cet été. »

Le temps est d’autant plus long que depuis que la Covid-19 est arrivée, les blouses roses, clowns et autres magiciens ont déserté les couloirs des unités pédiatriques. « Il n’y a pas grand-chose à faire, se désole Cloé. On s’ennuie. » « L’épidémie nous isole encore plus, constatent ses parents. Avant, il y avait une salle des parents, où l’on pouvait se retrouver et discuter. Maintenant, on est tous cloîtrés dans nos chambres. »

Parmi les sujets qu’Isabelle aurait aimé creuser, demeure cette question qui lui brûle les lèvres, et dévore tous les parents d’enfants malades : qu’est-il donc arrivé à nos petits ? « On ne saura jamais ce qui a provoqué ce cancer, relève Stéphane. D’ailleurs, les équipes de soignants insistent beaucoup sur ce point. Ils nous invitent à ne pas chercher. » « Mais on ne peut pas ne pas chercher, c’est plus fort que nous, ajoute Isabelle. Comme on fait très attention à ce qu’on mange, on se dit que c’est peut-être l’eau du robinet ? Et, bien sûr, le fait de vivre en contrebas d’un champ arrosé de pesticides, cela m’inquiète. Ces produits, ils me font peur. Je viens d’une famille d’agriculteurs. Il y a des malades, et même des morts. »

Des épandages de pesticides effraient la famille

Début 2020, soit quatre mois après le début de la chimiothérapie de Cloé, Isabelle considère avec terreur l’éventualité de nouveaux épandages de pesticides à leur porte (en période hivernal, les pulvérisateurs ne sortent pas). « En période d’aplasie, il ne faut surtout pas que Cloé soit exposée à quoi que ce soit de dangereux pour elle », explique Stéphane. « J’avais peur que notre voisin épande du glyphosate. J’ai appelé la mairie. Personne ne m’a entendue, ni reçue », retrace Isabelle. Le 8 janvier, « la boule au ventre », ils envoient un courrier. « Nous ne souhaitons pas perdre notre fille, écrivent-ils. Il ne faut surtout pas qu’elle soit en contact avec les poisons que l’agriculteur épand. Mais comment faire ? »

Mi-février, sans nouvelles de la mairie, ils écrivent à l’agriculteur pour lui demander de les prévenir lors de ses prochains passages, afin de pouvoir mettre leur fille en sécurité. Isabelle s’entend dire qu’il a des buses « anti-dérives », sortes de cônes posés vers le sol au-dessus des jets des pulvérisateurs et prévus pour limiter la dispersion des pesticides dans l’air. Le ton monte. Isabelle lui propose d’allonger son fils, à lui, près des rampes, « puisque c’est si peu dangereux ». Elle projette de se mettre devant le tracteur pour le faire reculer, mais suit finalement le conseil de Françoise Guilloux et contacte le collectif des victimes de pesticides de l’ouest. Sous leur pression, une réunion a enfin lieu à la mairie, quelques jours après.

Absence de traitement contre compensation financière

« Personne n’est sûr que la maladie de Cloé est due aux pesticides épandus près de chez elle, rappelle Daniel Bertho, maire-adjoint, lui-même agriculteur (en bio), présent à la réunion. Mais nous comprenons bien sûr l’inquiétude de ses parents. » Aux côtés de Daniel Bertho : la maire, la famille de Cloé, l’agriculteur, le collectif de soutien aux victimes des pesticides, et l’association Saint-Nolff 21. Au bout d’une longue discussion, un accord a été trouvé : l’agriculteur s’est engagé à de pas traiter son blé sur une bande de 70 mètres. En échange, la mairie promet de compenser les pertes de revenus estimées au sortir de la moisson. Une sorte de subvention directe, et locale, à la perte de production. À ce jour, l’estimation n’a toujours pas été faite.

« L’objectif pour moi, c’était que la réunion ne soit pas dirigée contre l’agriculteur qui n’était, évidemment, pas très à l’aise, avance Daniel Bertho. Ce n’est pas simple non plus pour lui. » « Je pense qu’il était touché, évidemment, ajoute Françoise Guilloux, de Saint-Nolff 21. Comment ne pas l’être ? Mais il est très impliqué dans son travail. Il faut qu’il boucle ses fins de mois, il est partagé. » Contacté par Basta !, l’agriculteur n’a pas répondu.

« Faire asseoir à une même table une famille, un agriculteur, des élus et deux associations, c’est quand même exceptionnel, reprend Françoise Guilloux. Même si l’on a trouvé un accord que pour un an, c’est toujours ça de gagné. On a réussi à ce que cela ne finisse pas en pugilat, c’est quand même important. » Pour Daniel Bertho, « la présence de tiers extérieurs à la commune, comme les gens du collectif, c’est très important. Cela fonctionne mieux ».

Quelle solution pour l’année prochaine ?

« L’agriculteur a eu quand même eu le toupet de suggérer à la famille de Cloé de déménager, souligne Michel Besnard, du Collectif de soutien aux victimes de pesticides de l’Ouest. Cela avait fait monter la tension d’un cran…. » « Oui, il a dit ça. C’est lamentable, et ce n’est pas une solution, éclaire Stéphane. Car cela mettrait en péril l’immunité de mémoire de Cloé. » En changeant de lieu de vie, l’enfant pourrait être confrontée à de nouveaux virus contre lesquels son corps n’a pas appris à se défendre. En période d’aplasie, cela pourrait lui être fatale. « C’est mon immunité de souvenir, intervient la petite fille. Il faut faire attention ! »

Si une solution a été trouvée pour cette année 2020, la famille n’a aucune visibilité sur la prochaine saison. « La mairie ne va pas payer tous les ans une compensation, affirme Daniel Bertho. Il faut que l’on trouve quelque chose de pérenne. Des discussions sont en cours pour qu’un agriculteur bio récupère la parcelle qui se trouve derrière la maison de la famille de Cloé, en échange d’une autre parcelle, ailleurs, pour leur voisin. Mais rien n’est acté à ce jour. »

Trouver une solution est pourtant urgent. Car s’il a arrêté de traiter son blé, le paysan n’a pas pour autant rangé son pulvérisateur. Loin s’en faut. « Derrière le blé, il a planté des patates, et il est passé dessus toutes les semaines, parfois tous les jours cet été, tempête Isabelle. Dès qu’on entend le tracteur, on ferme les fenêtres. Nous avons passé l’été cloîtrés chez nous, tant nous craignons que notre fille entre en contact avec ces produits. Mais comment ose-t-il les employer à côté d’une enfant qui n’a plus de défenses ? » « On a appris ce projet de patates à la réunion de conciliation, retrace Michel Besnard. Je me suis tout de suite dit que ce n’était pas bon. Les patates, c’est environ trente traitements différents ! »

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En attendant qu’un accord soit, peut-être, trouvé, Cloé continue ses allers-retours à l’hôpital. Si tout se passe comme prévu, elle devrait être tirée d’affaire en janvier prochain. Pour écourter ses séjours hospitaliers, elle a demandé à un médecin de lui injecter directement des globules blancs, puisque ce sont eux qui lui font défaut et la tiennent éloignée de la vie au dehors. « Le médecin lui a répondu que malheureusement, ils ne savaient pas encore bien conserver les globules blancs, mais la recherche avance et ce sera peut être bientôt possible. Cloé fait d’ailleurs partie d’un protocole de recherche sur ce sujet, détaillent ses parents. Elle a des prises de sang régulières pour cela, qui sont faites en même temps que celles visant à surveiller son taux de plaquettes. »

« Ils me prennent tellement de sang, ce sont des vampires », lâche Cloé en lançant un regard espiègle à ses parents. « Cloé connaît exactement le nom des médicaments qu’elle doit prendre. Elle est très active face à sa maladie, pleine d’énergie », admire Françoise Guilloux. « C’est une enfant très impressionnante, confie Michel Besnard. Elle est au courant de tout ce qui se passe. À la réunion, elle était passée nous voir avec son papa. Elle avait même amené des gâteaux qu’elle avait cuisinés. » « Contrairement aux adultes, les enfants malades ne se plaignent pas. Ils vont de l’avant. Ils ont peu de moments d’abattement », ajoute Françoise Guilloux. À voir Cloé si volubile, et si affûtée dans l’analyse de ce qui lui arrive, on a effectivement peine à croire qu’elle lutte contre une maladie si grave.

Nolwenn Weiler

Dessin : Caroline Suzanna André

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