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Autisme : « Nous sommes des sujets de droit et non des objets de soin »

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Basta ! a publié le 24 avril une tribune du collectif « Le Printemps de la psychiatrie », qui réunit soignants, patients et familles. Le collectif voyait, dans la volonté affichée de la secrétaire d’État aux personnes handicapées de ne plus confier l’accompagnement des enfants autistes aux psychiatres, l’intention de « ne plus financer les services publics et préférer verser des allocations aux personnes pour qu’elles financent des cabinets privés. » Le Collectif pour la liberté d’expression des autistes (CLE Autistes) a souhaité répondre à ce texte. « Nous, autistes, ne sommes pas les otages d’intérêts privés », défend le CLE Autistes dans cette tribune.

De récentes déclarations de Sophie Cluzel ont suscité l’ire de psychiatres [1]. Nous vous accordons que le retard de la France concerne moins l’autisme que le handicap. Nous le ressentons au quotidien : inaccessibilité des écoles, des salles de classe, des transports, des services de santé, des lieux de commerces et de loisirs, ou encore du travail...

Ce retard n’est pas spécifique à l’autisme, car il découle surtout de la vision du handicap, qui serait un problème individuel, causant une inadaptation à la société. La majorité des pays occidentaux ont évolué vers le modèle social du handicap. C’est le paradigme du droit international et européen sur le handicap, y compris dans la classification des handicaps de l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Dans ce paradigme, le handicap n’est qu’une conséquence d’un fonctionnement physique, cognitif, psychique différent qui n’est pas admis par la société, en conséquence il n’y a pas de services adaptés à ces différences et des barrières construisent le handicap.

Le marché de l’autisme est déjà largement privé, puisque les délais peuvent monter jusqu’à trois ans d’attente pour un diagnostic en Centre de ressources autisme, et poussent beaucoup d’autistes à se tourner vers le privé pour le diagnostic ou pour l’accompagnement dans la vie ordinaire qui n’est pas fourni par vos services hospitaliers. Quant aux services médico-psychologiques (CMP, CMPP, CAMSP), le diagnostic d’autisme est majoritairement refusé ou nié.

Un diagnostic insuffisant et des services inadaptés

Les personnes autistes qui s’expriment soulignent régulièrement l’incompétence des CRA pour diagnostiquer les femmes autistes, les minorités ethniques ou de genre. Quand les personnes autistes n’ont pas les moyens d’un diagnostic en libéral, elles doivent se résigner à attendre, ou bien à abandonner l’idée du diagnostic, ce qui nuit à leur inclusion et à leur évolution.

Aujourd’hui, 20 à 30 % des personnes concernées par le spectre autistique nécessitent des soins médicaux particuliers et adaptés. Ces soins ne sont pas forcément psychiatriques, ils peuvent aussi relever de la médecine générale ou spécialisée. Le problème est que celle-ci n’a pas les outils, ni la clinique adaptée à notre fonctionnement cognitif. Nous ne ressentons pas la douleur de la même façon, nous ne pouvons pas toujours verbaliser notre ressenti, nous n’avons pas forcément l’énergie pour aller consulter, surtout si les services de santé ne sont pas accessibles. On ne peut définir l’autisme en limitant le spectre à la partie où toutes sortes de conditions vont converger et en omettant le vrai débat qui est politique : comment la société doit s’organiser pour inclure notre diversité ?

Nous ne voyons par ailleurs aucun militant ou organisation défendant une hiérarchie entre les personnes autistes. Nous combattons tous les stéréotypes et les représentations négatives ou positives qui nous enfermeraient dans une condition unique et discriminante. Il n’y a aucune « aristocratie de l’autisme », il y a des droits humains et des conventions internationales que la France a ratifiés. Les droits humains sont pour tout le monde ou pour personne, ils ne concernent pas que des autistes de « haut niveau », il n’y a pas de demi-mesure. Il n’y a pas un niveau d’incapacité qui déterminerait le niveau d’humanité.

Nous réclamons des services médico-sociaux de proximité

Nous apprenons également qu’il y aurait des « institutions ouvertes ». L’enfermement sans consentement n’est pas un soin. Comme le dit la rapporteuse de l’ONU pour le droit des personnes handicapées, il n’y a pas de « bon établissement » à partir du moment où les institutions offrent un mode de vie contraint, réglementé par le personnel de l’établissement. L’ouverture signifie-t-elle le respect des libertés, l’égalité de traitement et les droits fondamentaux ? Dans ces institutions ouvertes, les résidents peuvent-ils inviter leurs amis de façon libre ? Peuvent-ils choisir les activités qu’ils veulent quand ils veulent ? Ont-ils le droit de ne pas être sociables ? Peuvent-ils avoir toutes sortes de relations amoureuses, affectives, sexuelles ? Toutes les orientations sexuelles et de genre sont-elles-respectées ? Sans le respect de ces droits fondamentaux, il n’y a pas d’ouverture, sans pouvoir de décision sur l’accompagnement offert, il n’y a pas d’auto-détermination.

Nous réclamons des services médico-sociaux de proximité dans la cité et le droit à une assistance individualisée permettant d’apporter le soutien nécessaire pour vivre notre vie. D’autres pays engagent ce mouvement mondial de désinstitutionnalisation, comme la mairie de Barcelone qui a ouvert un service municipal d’assistance personnelle, ou la Suède qui rémunère via son système de sécurité sociale des assistants réunis en coopératives solidaires.

Des alternatives garantes de protection sociale et qui respectent les droits humains sont possibles et existent déjà. Nous ne défendons pas la privatisation des systèmes de santé, nous nous opposons au désengagement de l’État dans la médecine publique. Nous nous opposons à des méthodes visant à nous rendre « neurotypiques » [terme qui désigne les personnes qui en sont pas autistes, ndlr] et à nous intégrer de force à une société qui est incapable d’accueillir la diversité. Mais non, nous ne sommes pas non plus pour financer des associations gestionnaires et des institutions qui nous privent de liberté, nous infantilisent et nient notre humanité. Nous sommes des sujets de droit et non des objets de soin.

Le fait que des personnes autistes « ne peuvent plus être accueillies à l’école » et qu’elles ne « peuvent plus continuer leur travail » ne doit pas être pris comme un état de fait, mais comme une situation à combattre. Ces problèmes résultent d’une inclusion insuffisante et des barrières que nous impose la société en construisant notre handicap. Nous voulons une école inclusive et accueillante, nous réclamons nos aménagements au travail, les mêmes droits sociaux que les autres en entreprise adaptée, et si nous ne pouvons pas travailler, alors nous devons pouvoir vivre décemment.

Les personnes autistes qui veulent casser les stéréotypes n’ont pas des « états d’âme » mais des revendications politiques.

Le Collectif pour la liberté d’expression des autistes

- Voir ici l’appel et le manifeste du collectif.

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